Raffaele Capperi, quando l'accettazione di sè stessi diviene un punto di forza per aiutare gli altri.

 

 

 

 

Raffaele benvenuto su LF MAGAZINE. Innanzitutto raccontaci un pochino la tua vita...
Sei affetto dalla sindrome  di Treacher Collins... una rara patologia... Quando eri piccolo come ti sei approcciato a questa cosa e come sono riusciti i tuoi genitori a farti comprendere le difficoltà che ti avrebbe portato questa patologia?

Ciao LF Magazine, è un piacere parlare con voi.
Vivere con questa malattia da piccolo non è stato per niente semplice, come non lo è stato anche per i miei genitori, visto che non si è mai pronti ad affrontare situazioni di questo tipo.
Da piccolo ho fatto fatica a capire e a guardarmi allo specchio anche se i miei genitori non me l’hanno mai fatta pesare questa situazione. Loro, infatti, non mi hanno mai parlato della malattia, non per paura della mia reazione, ma perché vedevano in me tutto normale, come se non ci dessi peso, invece lo davo, eccome, è che non raccontavo nulla ai miei genitori.
Ho iniziato a capire le difficoltà tutte le volte che andavo negli ospedali, tutte le volte che comprendevo di essere poco o per nulla visto, quasi del tutto sordo nel capire cosa comportasse e a cosa andassi incontro.
Mi ricordo come se fosse ieri ... il nome della malattia l’ho scoperta leggendolo sulle carte mentre il dottore scriveva.

 

 

Essere stato vittima di bullismo non è per niente bello, ma non bisogna neppure avere vergogna di dirlo. Purtroppo si vive in una società dove è molto più facile essere presi di mira, anche per cose futili, quindi proviamo ad immaginare per chi ha un volto deforme. A me hanno detto e fatto di tutto, per esempio essere chiamato alieno e mostro, sordo, oppure essere infastidito per quelle volte che chiedevo di ripetere ciò che non avevo sentito e tanto altro... Gli esempi sono veramente tanti, potrei davvero fare un elenco dell’enciclopedia sullo scherno e sul bullismo. Essere infastidito da un insegnante di sostegno, appunto, per la mia sordità, perché ancora non avevo l’apparecchio acustico, lui si arrabbiava e purtroppo bestemmiava. Imitavano la mia voce, essendo nasale, oppure lasciato per strada dopo avermi dato un appuntamento. Sono tanti gli episodi.
Il consiglio che voglio dare è quello di esternarle queste emozioni anche se sono negative, non bisogna avere paura, bisogna parlare con persone a cui vogliamo bene e che ci ascoltano per davvero, solo così si può riuscire a superare queste difficoltà dove allo stesso tempo percepiamo anche di non essere soli.

Mi ricordo di essere stato vittima di sexting poi trasformato in revenge porn. Stavo chattando con una ragazza su MSN, all'epoca c'era quell' app messaggistica in cui si dava la possibilità di conoscere le persone. Questa ragazza, che alla fine era un profilo fake, perché dietro si nascondeva una persona che conosco bene, scoperto dopo un po’ di tempo, ha avuto questa brillante idea di ferirmi. Mi ha fatto credere che le interessavo, io, non avendo un aspetto perfetto, mi sono sentito al settimo cielo e così mentre chattavo, ad un certo punto mi chiese di inviargli una foto intima e così l’ ho mandata perché era talmente brava a corteggiarmi che alla fine è riuscita a ottenere ciò che voleva. Così il giorno dopo trovai la mia foto intima su Facebook e andai nel panico appena l'ho vista, in quel momento ebbi un lampo di lucidità nel dirgli: o la elimini o ti denuncio ... così la foto venne eliminata, ma non finì qui purtroppo. Il giorno stesso in cui la foto venne eliminata il primo pomeriggio andai al bar del paese e trovai la mia foto intima sulla vetrina del bar, tutti ridevano. Io ridevo per non piangere e non contenti questi pseudo amici presero questa foto intima e l’appiccicarono sul parabrezza della macchina per poi farla girare in tutto il paese. Questo non lo dimenticherò mai, ma resto dell’idea che il karma abbia già fatto il suo dovere.

 

I campanelli d’allarme che un insegnante non deve sottovalutare, sono quando vedono un alunno in difficoltà a socializzare con gli altri, quando vedono un calo del rendimento scolastico e non devono pensare che sia normale, devono cercare di entrare in empatia verso loro e capire le loro problematiche per far sì che possano affrontare l’anno scolastico in modo sereno e tranquillo.
La scuola per me deve avere la certezza di avere l’insegnante, dalla mia esperienza personale credo che non basti solo una laurea per fare questo mestiere, oltre la pazienza, devono avere tanto cuore e ascolto, devono immaginare come se fosse loro figlio mentre insegnano.


Qual è in assoluto, la sfida personale più difficile che hai dovuto superare?

 

La sfida più difficile che ho dovuto superare è quella di dovermi accettare per quello che sono, dato che, per colpa degli altri, mi sono sentito diverso.
Perché, se le persone iniziassero a capire che dietro ad una malattia c’è un percorso da affrontare, che non è solo quello dell’accettazione ma anche quello di dover affrontare degli interventi chirurgici, magari forse davvero si potrebbe vivere in un mondo migliore, ovvero cercare di entrare in empatia verso l’altro, anziché complicare ancora di più la situazione.
Altra sfida difficile da superare è stata la depressione dovuta a un accumulo di tante cose che ho nascosto e che se ritornassi indietro non rifarei più l'errore di non parlare.

 

 

La narrazione del film è molto ben strutturata ed il messaggio che deve mandare arriva forte e chiaro.
Io nella vita sono stato sempre calmo e gentile, quindi il film rispecchia tutto ciò nel mio percorso, e la gentilezza fa davvero la differenza, magari non si potrà ricevere sin da subito le risposte, ma col tempo si. L’universo ha sempre qualcosa in serbo per ognuno di noi, tutto ciò dipende a come ci comportiamo.


Quali sono i progressi fatti, secondo te, nel campo delle malattie rare?

C’è ancora molto da lavorare in questo campo, anzi, purtroppo oggi se ne parla ancora poco ma devo ammettere, ovviamente parlo della mia malattia, che sto notando che la sindrome di Treacher Collins sta iniziando a farsi conoscere. Ricordo che andai a portare la mia testimonianza all’ospedale Bambino Gesù e si parlava anche di questa malattia e vedere medici che si impegnano e studiano ogni giorno per questa malattia è già un grande passo, perché è importante avere un quadro clinico che aiuta a far luce sul meccanismo dietro la patologia e che permette di costruire il primo passo per lo sviluppo di terapie.

 

 

Tantissimo, perché permette, con l’aiuto di tutti, a dare vita a nuovi progetti per migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara. E’ giusto sensibilizzare e parlarne, non solo negli eventi dedicati alle proprie giornate ma tutti i giorni.

 

 

Sono state esperienze uniche ed impossibile da dimenticare. Mai avrei immaginato che la mia vita potesse regalarmi queste gioie e di essere diventato un esempio per tanti giovani.
Questo dimostra che la vita è imprevedibile e non sapremo mai cosa ci riserva.
L’incontro con il Presidente Sergio Mattarella per me è stato uno schiaffo morale per chi mi ha fatto del male in passato, in quel momento ho dimostrato che sono ancora qui, più forte che mai, questa volta con un obiettivo, ovvero quello di aiutare gli altri.
Invece l’incontro con il Papa Francesco è stato emozionante, ricordo che mi scese una lacrima perché poter parlare con una persona molto umana e che condivide come messaggio la gentilezza è fantastico.

 

Ciò che sto cercando di consigliare alle persone con le mie stesse problematiche è quello di non avere paura di mostrarsi al mondo di come siamo, perché il bello della normalità è nel vivere insieme nella diversità. Con il mio esempio, cerco anche di far capire che se una persona si sottopone ad un intervento chirurgico, non perché non si accetta, ma semplicemente perché se si ha la possibilità e il coraggio, perché non farlo per migliorarsi? Aiuta ad alzare la nostra autostima, oltre il nostro benessere.


La tua giornata tipo come si svolge?

La mia giornata si svolge uguale a tutti gli altri, ovvero mi sveglio la mattina presto per andare a lavoro, faccio il magazziniere. Non guadagno sui social come pensano tante persone dove hanno avuto il coraggio di dirmi che lucro attraverso il mio problema, anzi, per fortuna ne parlo, così do voce a chi non ha voce. Svolgo anche i miei hobby oltre quello di impegnare e divulgare il mio messaggio contrastando il fenomeno bullismo sui social.

 

Concordo pienamente con voi, è molto difficile amare il nemico, ma penso, perché sprecare le nostre energie provando rabbia e odio verso gli altri? Bisogna perdonare e poi iniziare a selezionare, visto che abbiamo il potere di scegliere chi avere al nostro fianco.
Per quelli che fanno atti di bullismo ciò che voglio dire è quello di immedesimarsi nei panni degli altri e di immaginare se ci fossero loro in quella situazione così da far provare come ci si sente. E vorrei anche parlare a quelle persone che restano a guardare, immobili e indifferenti di reagire, di non stare a guardare disinteressati. Bisogna intervenire perché non bisogna lasciare che le cose accadono per poi restare stupiti se alcuni arrivano al suicidio.

 

Voglio terminare questa intervista con la frase, Siate Gentili perché il mondo ha bisogno di gentilezza, non di odio e di bulli.
Bisogna che nella vita di tutti i giorni ognuno di noi semini amore, perché strappare un sorriso è bello ma è ancora più meraviglioso tornare a casa felici per aver aiutato o fatto qualcosa per qualcuno.